إذا كنت تعاني من مرض نادر أو مرض مزمن أو رعاية شخص ما ، فأنت لست وحدك. تواصل مع المرضى الآخرين ومقدمي الرعاية ، وتعرف على حالتك ، واعثر على البيانات الصحية ، وشارك قصتك على RareGuru.
RareGuru هو تطبيق مجاني للهواتف المحمولة يطابق مقدمي الرعاية والآباء والمرضى الذين يعانون من أمراض أو أعراض نادرة مماثلة. استعد السيطرة على صحتك ومستقبلك من خلال إيجاد الموارد ومجموعة الصحة الاجتماعية التي تحتاجها لتزدهر.
تواصل مع المرضى ومقدمي الرعاية المطلعين والمتحمسين مثلك. تتبع أعراضك ، وشارك التشخيص ، وتعلم المزيد عن مرضك ، وساعد الآخرين خلال عملية الشفاء.
احصل على الدعم من الأشخاص الذين يشاركونك مرضك. ابحث عن الدعم للأمراض المزمنة والاكتئاب والأعراض والمزيد مع شبكة من المرضى ومقدمي الرعاية.
شارك الكثير أو القليل عن نفسك وعن حالتك كما تريد. سواء كنت مصابًا بمرض مزمن أو مرض تم تحديده حديثًا أو مرض عقلي ، ما تشاركه مع من هو قرارك.
لا تدع مرضك يعزلك عن العالم. تواصل وتعلم مع RareGuru.
ميزات RareGuru:
تواصل وشارك مع الشبكات الاجتماعية الآمنة والمأمونة.
أنشئ ملفًا شخصيًا خاصًا أو عامًا لا يشارك سوى المعلومات التي تناسبك. يطابقك RareGuru مع المستخدمين الآخرين الذين يشتركون في تشخيص أو أعراض مشابهة ، ويمكنك تصفية المطابقات بناءً على الموقع والعمر والجنس ونوع المستخدم. تواصل فقط مع المستخدمين الذين تحددهم و راسلهم من خلال الدردشات الخاصة أو الجماعية.
أنواع مستخدم متعددة. العديد من الأمراض النادرة وراثية ، وقد يكون لدى العديد من أفراد الأسرة نفس المرض. يمكن للمستخدمين اختيار المريض أو مقدم الرعاية أو كليهما.
قاعدة بيانات الأمراض النادرة
تحتوي قاعدة بيانات أمراض RareGuru على 7000 من الأمراض النادرة والأمراض المزمنة وأكثر من 21000 من الأعراض. يتم تحديث قاعدة بيانات الأمراض بانتظام بناءً على بيانات من مركز المعلومات الوراثية والأمراض النادرة بالولايات المتحدة (GARD). المستخدمون الذين لديهم تشخيص نادر غير موجود في قاعدة بيانات الأمراض يكسبون رمز يونيكورن للإشارة إلى الندرة.
تعقب الأعراض
تتبع الأعراض وتدوين الملاحظات لتقييم حالتك. يمكنك تصدير اتجاهات البيانات لمشاركتها مع الأطباء والمتخصصين.
قاعدة بيانات الأمراض النادرة والأمراض المزمنة
تحتوي قاعدة بيانات أمراض RareGuru على ما يصل إلى 7000 من الأمراض النادرة والحالات المزمنة وأكثر من 21000 من الأعراض. يتم تحديث قاعدة بيانات الأمراض بانتظام بناءً على بيانات من مركز المعلومات الوراثية والأمراض النادرة بالولايات المتحدة (GARD). تكتسب التشخيصات غير الموجودة في قاعدة بيانات المرض بعد أيقونة يونيكورن للإشارة إلى الندرة.
خريطة الأمراض العالمية
ابحث في خريطة الأمراض العالمية لمعرفة أين تكون بعض الأمراض نادرة أو أقل. اكتشف عدد مستخدمي RareGuru الذين شاركوا تشخيصك في أي مكان.
يساعد RareGuru في الاتصال ودعم أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة. حمل اليوم وانضم إلينا.